El Ministerio de Sanidad ha iniciado una consulta pública sobre el Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes, cuyo objetivo es establecer un marco legal específico para estas entidades y los familiares de quienes padecen enfermedades. Actualmente, estas organizaciones carecen de un reconocimiento jurídico adecuado, lo que limita su capacidad para participar efectivamente y su sostenibilidad dentro del Sistema Nacional de Salud. La norma propuesta busca consolidar su papel como actores fundamentales en este sistema, asegurando que puedan participar de manera estable, estructurada y legítima en los procesos de toma de decisiones que les afectan.

La regulación también contempla la definición clara de los derechos y deberes de estas organizaciones, con el fin de fortalecer su capacidad de interlocución con las administraciones públicas y garantizar su sostenibilidad a largo plazo. La ministra de Sanidad ha resaltado la importancia de esta iniciativa, señalando que «toda la gente ha estado cercana al diagnóstico de una enfermedad o de un problema de salud». En este sentido, ha enfatizado que «muchas veces, el primer apoyo proviene de una organización de pacientes, quienes te orientan, te acompañan y te defienden».

Otro de los propósitos de la futura ley es facilitar la creación de un registro oficial de organizaciones de pacientes, que permita identificarlas y reconocerlas según criterios de representatividad. Esta herramienta se proyecta como un medio para mejorar la transparencia y la eficacia de los procesos participativos, además de reforzar el principio de cogobernanza en el ámbito sanitario.

La iniciativa busca asegurar la plena e equitativa integración de estas organizaciones en el funcionamiento del sistema público de salud, reconociendo su papel crucial como agentes proactivos en la mejora de la atención sanitaria y en la defensa de los derechos de los afectados. La ministra Mónica García ha afirmado que esta ley representa la manera de “reforzar su labor, darles más estabilidad, más capacidad de incidencia y así mejorar la calidad de nuestro sistema sanitario”.

El Ministerio de Sanidad también ha hecho un llamado a la ciudadanía y a las organizaciones sociales para que participen activamente en este proceso, animando a enviar sus aportaciones a través de un correo electrónico designado para tal fin.

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