El Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a la financiación de una terapia génica en Ceuta para un paciente diagnosticado con epidermólisis bullosa, comúnmente conocida como ‘piel de mariposa’. Este tratamiento, que tiene un coste de 300.000 euros, estará cubierto por el Ministerio a través del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA). La autorización de esta terapia se considera un avance significativo tanto para el paciente como para su familia, reflejando el compromiso del Ministerio y del INGESA con los afectados por enfermedades raras y complejas.
El INGESA ha indicado que la elevada especialización y el coste de estas terapias no deben ser un obstáculo para que los pacientes reciban el tratamiento necesario. En este sentido, ya se han solicitado los primeros cuatro envases del medicamento ‘VYJUVEK’. Una vez que estos envases lleguen a Ceuta, el Servicio de Farmacia del Hospital Universitario se encargará de su recepción y deberá asegurar que se cumplan las condiciones especiales de conservación que requiere el tratamiento, el cual debe permanecer congelado hasta su preparación.
El proceso de preparación del ‘VYJUVEK’ será realizado por los profesionales de Farmacia del hospital, quienes lo llevarán a cabo en una campana de seguridad, siguiendo las normativas de seguridad y calidad establecidas. Posteriormente, el medicamento se dispensará al Servicio de Dermatología, que será el responsable de su aplicación y del seguimiento del paciente.
‘VYJUVEK’ es una terapia génica tópica diseñada para tratar las lesiones provocadas por la epidermólisis bullosa distrófica, una enfermedad que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y las mucosas. Esta condición puede generar ampollas y heridas con facilidad, incluso ante el más mínimo roce o traumatismo, lo que le ha valido el nombre popular de ‘piel de mariposa’, haciendo alusión a la delicadeza de la piel de quienes la padecen.
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