El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) impulsa una serie de medidas orientadas a humanizar la asistencia sanitaria y acondicionar las instalaciones destinadas a pacientes y familiares en los centros médicos. En este marco, la administración regional ejecuta la Estrategia de Atención Sanitaria y Sociosanitaria a Personas con Enfermedades Raras, la cual cuenta con un equipo asesor multidisciplinar que celebrará su primera reunión la próxima semana.

Como parte de este nuevo enfoque, se ha procedido a la formación de 32 enfermeras para que actúen como gestoras de casos. Asimismo, el Gobierno regional ha incrementado de forma significativa la inversión económica directa para este año, alcanzando una partida de 300.000 euros. Esta cuantía duplica los 160.000 euros destinados en 2025 y también representa el doble de la inversión realizada en 2022. Estos fondos están destinados específicamente a que las familias puedan afrontar gastos que no están cubiertos totalmente por el sistema público, tales como logopedia, fisioterapia, atención psicológica y otros costes derivados de la patología.

Durante su visita al estand de la asociación ‘Un@ Más’ en la Feria de Albacete, el director gerente del SESCAM, Alberto Jara, subrayó la relevancia de transformar esta estrategia en soluciones prácticas para las familias afectadas. Dicha visita puso de manifiesto el compromiso de la administración regional para incorporar la experiencia de los pacientes y sus allegados en la optimización del servicio sanitario.

Por su parte, Mirian Carrillo, presidenta de ‘Un@ Más’, integra un Grupo Focal de Enfermedades Minoritarias cuya labor consiste en identificar necesidades y proponer mejoras en el sistema de salud. Desde que este grupo se constituyó en septiembre de 2025, ha llevado a cabo cuatro reuniones centradas en puntos clave como la coordinación sociosanitaria y la transición de la atención pediátrica a la etapa adulta.

Alberto Jara destacó que las familias no deben limitarse a ser receptoras de servicios, sino que deben participar activamente en la mejora del sistema. Se calcula que más de 100.000 personas en Castilla-La Mancha conviven con alguna enfermedad rara. El objetivo del SESCAM con esta estrategia es que no sea un simple documento, sino que garantice un acceso más ágil a los diagnósticos, una mejor coordinación en la atención y un acompañamiento continuo para las familias, adaptando y organizando el sistema sanitario en torno a sus necesidades específicas.